“La danza es mi medicina en la lucha contra la esclerosis múltiple”

La EM se da tres veces más en mujeres que en hombres. Además, es la segunda causa de discapacidad en jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Así lo registra la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava (AEMAR).

Ainara Ramos tiene 43 años y sufre esclerosis múltiple desde los 18. Reside en Gasteiz desde los nueve y su mayor pasión es el baile. De hecho, es la directora del Centro de Danza Dunia de la capital alavesa y bailarina especializada en danza tahitiana y bollywood. 

¿Cuánto tiempo llevas lidiando con la enfermedad?

Ya son 20 años de lucha, los mismos que llevo colaborando con la asociación AEMAR.

¿Fue algo repentino?

Todo comenzó a los 18 años. Fui al hospital porque tenía los brazos paralizados, no los podía mover. Fue entonces cuando me mandaron al neurólogo. Sin embargo, por aquel entonces no se hacían resonancias o pruebas suficientes que pudiesen detectar la enfermedad, así que lo tomaron por contracturas musculares. Fue el mismo neurólogo, quien a los cuatro o cinco años, finalmente me confirmó que se trataba de un caso de esclerosis múltiple.

¿Cómo fue el primer brote?

Ocurrió en el año 2003. Me afectó el nervio óptico. Normalmente el primero suele perjudicar a la vista. En aquel entonces veía doble, como si estuviera dentro de un videojuego. Algo parecido al efecto 3D, pero es difícil de explicar. También me afectó a las piernas y a los brazos.

¿Y hace cuánto  del último?

En marzo del año pasado, del cual aun sigo sin recuperarme. Normalmente noto cuando me va a dar uno, pero este,  fue de la noche a la mañana. Literalmente, me desperté un día y ya no veía. Todo estaba negro.

Perder parte de la visión, ha tenido que ser un golpe muy duro para ti, ¿no?

Esto me parece muy serio, pero quizás, hubiese preferido quedarme en silla de ruedas en lugar de ciega. He pasado por muchas fases de la enfermedad, se me han dormido muchas partes del cuerpo y de todo lo que he vivido, lo peor, sin duda, ha sido perder la vista. 

¿Cuáles son las consecuencias en tu día a día?

Mi cuerpo se está acostumbrando. Veo borroso y no distingo las caras. Aunque, es cierto que, desde que me dio y hasta ahora, si que he notado un algo de mejoría. Sin embargo, vivo asustada en el día a día. Por ejemplo, cuando voy en el coche, tengo que girar mi cuerpo entero para poder ver bien por el lado derecho. Además, si veo una sombra o alguien me pita, me sobresalto. Digamos que tengo mis días, es una enfermedad bastante mala porque te puede afectar a cualquier parte del cuerpo, siempre me han dado brotes y me han afectado principalmente a las piernas, algo de lo que me he ido recuperando gracias a la danza. 

Algo imprescindible para ti…

Siempre digo que la danza es mi medicina. Cuando me dan brotes lo que intento hacer es bailar y veo que me recupero mucho antes. Por ejemplo, los meses de verano en los que la escuela permanece cerrada, me encuentro peor.

Anímicamente y físicamente, ¿no?

Si, ambas, pero físicamente, un montón. Intento trabajar mi cuerpo para que esté fuerte, mis piernas sobre todo, que es donde más me ha afectado. Intento recuperarme lo antes posible bailando.

A nivel semanal, ¿cuánto tiempo le dedicas al baile?

Puedo bailar perfectamente los siete días, aunque claro, también depende mucho de mi rendimiento. Eso sí, mínimo 3 días. Además, imparto clases de baile a niños de 3 a 5 años, yo lo llamo predanza o danza teka, que al final son clases para que los txikis se inicien en el mundo de la danza. Les enseño a través del equilibrio y la musicalidad, por lo que no es una danza especializada. También recibo clases de formación que me dan mis maestros.

 Como bien has dicho, la danza es tu medicina, una vía de escape en estás dos décadas de lucha…

Si, lo ha sido y lo sigue siendo. Me considero una persona a la que le gusta tener las cosas controladas y sin embargo, no puedo tener el control sobre mi propio cuerpo. Precisamente la esclerosis, es una enfermedad incontrolable. Es todo un poco contradictorio. Pero sí, mientras pueda, seguiré bailando, sin duda.